Snart årsdag... sista veckan utan vår dotter

Tänkte berätta lite om den sista veckan tillsammans med vår dotter. För två år sedan... Började med en förkyld dotter vilket resulterade i det sista hjärtslaget där hon stilla låg i sin pappas famn.

JULEN 2005
Hela familjen hade en mysig jul hemma tillsammans Fredriks mamma, hans pappa och syster. Fredrik och jag oroade oss fortfarande lite för Tildas förkylning som inte ville ge med sig, men det verkade som att hon klarade av den ganska bra. Fredrik och jag upplevde det som att hon nära på hanterade och påverkades av förkylningen på samma sätt som hon gjort om hon inte hade haft sin grundsjukdom. Den skillnad vi upplevde var att hon inte reflexmässigt hostade för att få upp slemmet som andra barn kanske hade gjort. Vi använde den elektriska sugen vid flera tillfällen tillsammans med koksaltlösning i sprayform för att hjälpa henne så att hon lättare skulle kunna andas.

NYÅRSAFTON
Nyårsafton firade familjen tillsammans med Tildas Gudföräldrar Micke och Kristin. Vi lagade mat tillsammans, åt gott och grabbarna eldade tomtebloss ute på förstubron. Vi hade verkligen en trevlig afton. Vid ett tillfälle under kvällen när Kristin satt med Tilda i famnen sa hon att det verkade som att Tilda hade ett andningsuppehåll och att hon blev lite blekare. När jag gick dit för att titta tyckte både Kristin och jag att allt verkade som vanligt, Kristin sa att hon säkert inbillat sig allt. Jag funderade inte så mycket mer på det som hänt, flyktigt tänkte jag att Kristin säkert överanalyserade varenda rörelse Tilda gjorde eftersom hon inte kände sig helt trygg med vårt sjuka barn i famnen. Men troligen så hade inte Kristin haft så fel i sin iakttagelse.

NYÅRSDAGEN - FÖRSTA ANDINGSUPPEHÅLLET
Söndagen den första januari fick Tilda ett andningsuppehåll när vi satt och matade henne på kvällen. Fredrik satt i soffan med Tilda i sitt knä och jag satt bredvid dem båda, på en sekund bröts den rofyllda vardagsrutinen av hysteri. Av någon anledning kastade jag ett öga på vår dotter och såg att hon var alldeles blå i ansiktet, paniken var omedelbar! Jag hojtade åt Fredrik att han skulle titta på henne och kände mig allt mer stressad och hjälplös. Ögonblickligen kom känslan att vi måste göra något, trots allt vi hade i bakhuvudet om hennes sjukdom. Vi kunde inte bara sitta och vänta på att vårt barn skulle dö!

Ingen av oss hade fått öva på konstgjord andning på ett så litet barn, men jag drog mig till minnes att man ska hålla sin egen mun över bebisens näsa och mun och inte blåsa för hårt. Fredrik gjorde så gott han kunde för att vår dotter skulle börja andas igen och gav henne konstgjord andning under många långa minuter. Under tiden han blåste kom det ut mjölk genom hennes näsa. Jag sprang in till vårt sovrum och ryckte till mig den elektriska sugen för att vi skulle kunna suga hennes luftvägar om något skulle ha kommit i vägen. När vi sugit ur en massa slem och bröstmjölk fortsatte Fredrik med den konstgjorda andningen. Jag kastade mig under tiden på telefonen och slog 112. Det enda jag kunde tänka var ”nu dör hon, nu dör hon, nu dör hon”. De få sekunder som gick innan någon svarade kändes som en evighet!

Under tiden jag beskrev situationen för personen på SOS började Tilda andas igen, efter sin pappas envisa ansträngningar! Det var helt underbart att se hur hennes bröstkorg nu höjdes och sänktes, tårarna forsade utför mina kinder. Trots att Pontus var så liten kände han av allvaret i situationen och två gånger på raken hällde han ut vatten i soffan, något som han tidigare inte ens hade varit i närheten av att göra. Jag förstår fortfarande inte om hans reaktion berodde på att han blev fullkomligt förvirrad av situationen, eller om orsaken var att vår totala uppmärksamhet plötsligt riktades mot Tilda.

Ambulansen ganska snart var på plats. Jag och Fredrik beslutade att Fredrik skulle åka med i ambulansen och att jag skulle komma efter i bilen. Jag kände att Fredrik skulle göra ett bättre jobb som en trygg förälder och jag skulle vara en säkrare förare av bilen. Det var en mycket blek liten tjej som omlindad i sin rosa filt åkte iväg i ambulansen med sin pappa.

När jag kom in på avdelningen satt, Fredrik inne på samma rum som vi tidigare bott på, med Tilda i famnen. Allt verkade vara förhållandevis bra med henne vid det laget, men hon var fortfarande lite blek i ansiktet. Fredrik berättade att läkarna talat om att det var svårt att säga säkert hur hennes framtid såg ut, men att troligen så var det för tillfället inte någon fara för hennes liv.

Tilda hade återigen fått övervakningsmaskinen som registrerade bland annat hennes puls och syresättning påkopplad. Med en gång personalen vid olika tillfällen ansåg att Tilda behövde övervakas på det sättet kände jag direkt oron växa.

Under det första dygnet efter andningsuppehållet hade Tilda svårt att syresätta sig och vi gav henne syrgas, ibland direkt över ansiktet och vid andra tillfällen strömmades syrgasen en bit från hennes ansikte. Eftersom det fanns möjlighet att koppla in både syrgas och elektrisk sug inne på vårt rum kunde vi ha Tilda inne hos oss hela tiden, vilket kändes så skönt när vi var vana att ha henne hos oss dygnen runt. Personalen var som vanligt jättegulliga och sköterskorna smög in till oss på nätterna för att ge Tilda mat och titta till henne så att Fredrik och jag skulle kunna vila ut lite.

TREDJE JANUARI - PÅ VÄG HEM IGEN
För varje timme som gick märkte vi en förbättring och efter endast två dagar, på tisdagen den tredje januari fick vi åka hem, men endast på permission. Jag tror att både vi och läkarna kände hur viktigt det var för Fredrik och mig att få så mycket tid som möjligt i vårt hem tillsammans med Tilda och även Pontus. Därför åkte vi hem trots att Fredrik och jag kände att Tilda inte mådde helt och hållet bra, med en förhoppning om fortsatt förbättring allt eftersom dagarna gick.

Tilda sov väldigt dåligt på natten mellan tisdagen och onsdagen (3:e och 4:e). Det verkade som att hon hade problem med slembildning och vi gav henne koksalt och sög hennes näsa flera gånger under natten. Det var många vakna timmar med ängslan och frustration. Tilda kunde inte tala om vad som inte kändes bra och det var hjärtskärande att inte veta vad vi skulle göra för att hjälpa. Först på morgonen lugnade hon ner sig och alla tre kunde sova ett par timmar. Under förmiddagen hade Tilda jobbigt med andningen och ville inte ha mat. Den mat hon fick förbrände hon inte, så vi bestämde oss för att vi skulle åka in till Falun igen på eftermiddagen så snart min mamma, Otti och Elin hade anlänt.

4 JANUARI - DE SISTA 12 TIMMARNA
Omkring 13:30, innan vi hann börja ställa oss i ordning, fick Tilda andningsuppehåll på nytt. Jag skrek hjälplöst ut ett ”nej” när Fredrik bad mig titta på henne, jag förstod att nu klarar hon sig inte den här gången. Fredrik la två fingrar på hennes bröst för att känna vår dotters hjärtslag, han berättade nedstämt att de ständigt försvagades. Den här gången var både jag, Fredrik och Emelie så inställda på att Tilda inte skulle klara sig så vi sa alla adjö till henne med tårfyllda ögon. Vi ringde inte ens SOS med en gång. Men så drog jag mig till minnes att en av läkarna hade sagt att även om ambulanspersonalen inte kunde göra något för Tilda kunde de vara ett stöd för oss efter att hon somnat in. De skulle även kunna tillkalla den läkare som behövde komma till oss för att dödsförklara vår dotter. Så för andra gången på bara några dagar tog jag telefonen och slog siffrorna 112. När någon svarade i andra ändan av linjen var de enda ord jag klarade av att pressa fram ”Nu dör vår dotter”. Osammanhängande försökte jag förklara Tildas sjukdom och hur situationen var för tillfället, under tiden som tårarna forsade ner över kinderna. Den här gången fick jag tala med en sköterska som samtidigt som hon försökte lugna mig sökte information om Tildas tillstånd.

Som genom ett mirakel kippade Tilda plötsligt efter andan. Vi visste inte riktigt vad vi skulle ta oss till när vi såg ner på vår dotter som plötsligt hade börjat andas på nytt. Hennes puls hade stigit något, men hon såg väldigt blek och svag ut. Ambulansen tog betydligt längre på sig den här gången och minuterna kröp verkligen fram. Jag sprang nervöst fram och tillbaka mellan köksfönstret och väskan som jag återigen packade. Jag ringde under tiden runt till våra föräldrar och berättade vad som skett, medan Fredrik minutiöst övervakade vår dotter. Först anlände en bil från räddningstjänsten i Djurås och kort efter kom ambulansen. Räddningspersonalen hann så gott som bara bilda sig en uppfattning om situationen innan ambulanspersonalen kom in genom dörren. Fredrik följde ännu en gång med ambulansen, jag tog bilen med vår packning medan Emelie och Pontus stannade hemma. Det kändes tungt att åka ifrån dem, när Emelie såg så skärrad och uppgiven ut och Pontus verkade helt förvirrad. Men jag försökte tänka på att min mamma och hennes man var en halvtimme bort och skulle kunna ta hand om dem när de kom fram.

När jag kom in på vårt rum på avdelningen och tittade frågande på Fredrik berättade han att den här gången skulle Tilda troligen inte klara sig. Det kändes i den sekunden som att mitt hjärta brast och aldrig skulle bli helt igen! Min älskade sambo satt där så lugnt på sängen med sin dotter Tilda i famnen, med en läkare bredvid sig. Jag kunde se på hans ansikte alla de känslor som stormade inom honom. Ännu en gång lyfte vi gråtande telefonluren och ringde runt till våra nära för att berätta att vi inte visste hur många minuter som återstod av vår dotters liv. Vi möttes av tystnad, förtvivlan, panik och många tårar. Precis som alla de känslor vi kände inom oss!

Mamma, Otti, Elin, Emelie och Pontus satte sig omgående i bilen för att förena sig med oss på avdelningen. Även Tildas Gudföräldrar Micke och Kristin kom efter en stund till oss. Tilda kämpade på hela dagen, kvällen och natten. Hon fick omkring 10-15 andningsuppehåll med allt tätare mellanrum. Vi trodde flera gånger att hon skulle somna in, men hennes hjärta klappade envist på och efter varje andningsuppehåll drog hon plötsligt ett djupt andetag och började andas igen. Efter varje andningsuppehåll blev Tilda allt mer blek och hon blev allt svårare att få kontakt med, hon stirrade bara tomt rakt ut i ingenting. Det var så hemskt att se hur vårt eget barn blev svagare och svagare. Tilda fick syrgas och trots att hon troligen inte hade ont fick hon morfin för att hon skulle ha det så bra som möjligt under sina sista timmar.

Tildas pappa satt mesta delen av tiden med henne i famnen, med sitt pekfinger och långfinger placerade över hennes hjärta. Han kände hur hjärtslagen blev långsammare vid andningsuppehållen för att stiga något när hon kippade efter andan på nytt.

Eftersom Tilda kämpade så länge hann även hennes farmor och farfar förena sig med oss för att säga adjö. Personalen på avdelningen var lika underbara som de alltid varit! De hade på sitt sätt varit delaktiga i Tildas liv under hennes sju levnadsveckor och flera av dem gick med tårar i ögonen. Trots detta passade de upp oss alla med bland annat näsdukar, saft i tillbringare och kaffe. När vi började inse att vi var tvungna att äta något, letade de fram menyer från de ställen som hade utkörning i Falun och dukade långbord i korridoren. Även om inte någon av oss i sällskapet hade någon aptit var det välbehövligt att få lite näring. Sköterskorna lät oss även låna det intilliggande rummet för att försöka lägga Elin och Pontus som framåtkvällen började bli trötta.

Tilda vandrade från famn till famn under kvällen så att alla skulle ha en chans att hålla henne en sista gång. Det var många stunder vi trodde hon tagit sitt sista andetag och vi sa adjö, men efter ett uppehåll som upplevdes bli längre för varje gång drog hon efter syre på nytt.

Eftersom vi alla vid flera tillfällen under tystnad eller med uttalade ord hade sagt de sista orden till Tilda, kände några att när kväll började bli natt var det dags att åka hem. De hade sagt adjö och det var bara en fråga om minuter eller timmar innan vår dotters hjärta skulle sluta slå. Elin och Pontus behövde också få komma hem till egna sängar.

Vi var många som hade kommit och gått in och ur det lilla rummet den kvällen, rum 4 på neonatalavdelningen på Falu Lasarett. Där Fredrik, jag och Tilda bodde under de veckor och dagar vi låg inskrivna på avdelningen. Även den präst som hade döpt Tilda kom till oss under hennes sista timmar och när slutet närmade sig satt även några av sköterskorna tillsammans med oss.

5 JANUARI 00:40 - SISTA HJÄRTSLAGET
Klockan 00:40 den 5 januari orkade hon inte mer och hon somnade in i sin pappas famn. Det finns inga ord som kan beskriva hur det känns att hålla sitt döda barn i sina armar. De sju veckor vi haft med vår älskade dotter Tilda hade nu tagit slut och sorgen forsade ur våra kroppar genom skrik och tårar.

När den första skärande sorgen och den värsta mängden tårar lagt sig la vi ner Tilda i sin lilla sjukhusvagn, med filten omlindad omkring henne och ett litet gosedjur vid hennes sida. Det kändes så naturligt och fint att hantera hennes kropp som om den fortfarande var full av liv. Innan vi lämnade avdelningen följde Fredrik med en sköterska till ett rum där Tilda fick ligga i en kyl, fortfarande inlindad i sin rosa filt med gosedjuret bredvid sig.

På något underligt sätt klarade Fredrik av att köra bilen hem den natten. Efter ett så intensivt dygn kändes det välbehövligt för Fredrik och mig att bara vara ensamma i bilen, vi två i lugn och ro. När vi kom hem gick vi som i en dimma gråtandes direkt till sängen, kröp ner under täcket med kläderna på och somnade inom några minuter.

Jag har fått så många erfarenheter och nya insikter sedan den dag Tilda föddes. Bland annat har jag insett att två personer som båda är delaktiga i en viss händelse kan uppleva situationen på två helt olika sätt. Jag upplevde det som att Fredrik och jag efter vår hemkomst, psykiskt och fysiskt utmattade, stilla gråtandes somnade på vår säng. Min mamma, som satt tillsammans med de andra i vårt kök när vi kom hem, upplevde inte den stilla gråt som jag själv minns, utan en skärande nästan skrikande gråt från en mamma som förlorat något av det käraste hon haft.

Två år utan vår älskade dotter. Gör fortfarande så ont och tomrummet är fortfarande så stort! Tack för allt du gett mig och vår familj! Älskade Tilda!