En riktigt gullig liten dotter

Så här söt var vår lilla dotter, på dagen för tre år sedan. Tilda hade åkt sjuktransport från Uppsala till Falun. Dagarna sedan hennes födelse den 15 november hade hon genomgått en operation av ett nagelbråck och vi hade fått veta att vår dotter var döende. När jag och Fredrik kom fram till Falun såg Tilda ut som på bilden nedan, sex dagar gammal och första gången vi såg henne med kläder på! Så fantastiskt gullig!

"En ängel på en pinne"

När jag frågade Pontus förra veckan, vad han tyckte att vi skulle köpa till Tilda på födelsedagen svarade han utan eftertanke: "En ängel på en pinne". Vi hittade ingen ängel på en pinne att köpa till henne, så det blev andra presenter istället.

Idag, på väg från Apoteket till mataffären "råkade" jag slinka in i blomsterbutiken. Gissa vad jag hittade?! En att ha hemma och en i julklapp till Tildas grav.

Tilda-bilder

Min bakgrundsbild i mobilen. Tilda hemma i vardagsrummet.

"Tildas björn" som Pontus säger. Han står som en jättestor gosenalle och passar vår lilla Tilda. Stenmuren kring kyrkogården skymtar till vänster i bakgrunden. En liten bit innanför den ligger vår ängladotters grav.

Dagbok, 16 november 2005

På morgonen var vi inne hos Tilda 8:00 när sjuktransporten skulle åka. När vi kom ner var det en väldig uppståndelse och en massa sköterskor och läkare omkring Tilda. Vi båda blev nog mer rädda än vi någonsin varit!
Det visade sig att Tilda haft problem med syreupptagningen i blodet. Innan vi skulle åka ville läkaren göra ett ultraljud på Tildas hjärta. Det visade sig att Tilda har "kammarseptum defekt"- ett hål på 8 m.m. mellan hjärtkammarna. Tårarna bara forsade på oss när läkaren berättade detta och tankarna gick direkt till Elis (min tremänning som även han föddes med hjärtfel och gick bort när han var ca 4 månader).

Vi packade dock ihop våra saker så snart vi pratat med alla i familjen och påbörjade färden mot Uppsala Akademiska.

När vi kom fram höll en hjärtspecialist på att undersöka Tilda med ultraljud. Vi fick ganska på en gång tala med kirurgen Helen som ska göra operationen av magen. Hon berättade kort om vad de gör under operationen och vilka risker som finns med den. Hon berättade även att de redan tagit prover för kromosomanalysen och att de väntar svar inom ett par dagar. Efteråt fick vi tala med hjärtspecialisten och han förklarade en massa omkring hjärtfelet och att de kommer att göra operation av hjärtat i Göteborg.

Det har varit en hemskt jobbig dag med en massa information att ta in och försöka bearbeta. Vi blev inskrivna på Familje-BB Avd 96E och fick ett eget rum med en egen dusch och toalett. På kvällen stupade vi i säng och sov gott hela natten.

Skrivet av mamma

Läs mer ur vår dagbok omkring Tildas liv här.

Presenter, ljus, födelsedagsfika och godnatthälsning

Ett älskat och saknat födelsedagsbarn

Grattis på födelsedagen älskade hjärtat! Saknar dig!

Tilda endast några timmar gammal.

Dagbok, 15 november 2005

På morgonen den 15 november var vi inne på Falu lasarett klockan 8:00. Sammandragningarna som jag hade känt dagen innan hade lugnat ner sig under nattes sista timmar och jag hade efter det sovit gott. Vi hade fått förklarat för oss att först skulle de göra en gynekologisk undersökning och titta så att livmodertappen verkligen var mogen. Var den det skulle barnmorskan sätta in ett slags plåster på livmoderhalsen vilket skulle göra att livmodertappen helt skulle utplånas. Förlossningsvärkarna kunde sätta igång av endast detta, men troligen skulle de behöva skrapa fosterhinnorna med för att förlossningen verkligen skulle sätta igång.

Omkring klockan 10:00 satte barnmorskan in plåstret. Jag fick gå och lägga mig på min säng på avdelningen för att vänta och se vad som skulle ske. Efter drygt en timme började jag få sammandragningar och läkaren på avdelningen avgjorde att det skulle vara bäst om jag fick flytta upp till förlossningen. Omkring 12:00 drog värkarna igång på riktigt, det hade tydligen räckt med plåstret som barnmorskan satte in. Den första värken jag kände kom så snabbt och oväntat och gjorde så ont att tårarna började rinna, något som jag inte upplevde en enda gång under Pontus förlossning. Nästa värk kom redan efter 30 sekunder. Eftersom förlossningen blev igångsatt fortsatte värkarna att vara väldigt täta och intensiva, var vid vissa stunder 1-2 minuter mellan värkarna. Jag fick dropp i två omgångar för att bromsa upp dem eftersom jag aldrig riktigt hann hämta mig från en värk förrän nästa kom. Klockan 16:15 var jag öppen 3 cm av de 10 cm man ska vara öppen för att utdrivningsskedet ska sätta igång. Till en början använde jag endast lustgas som bedövning för värkarna, men 17:30 kände jag att nu vill jag ha epiduralbedövning. Det tog drygt en halvtimme fört narkosläkaren att komma, vilket kändes som en evighet. Jag frågade Fredrik mellan värkarna om jag inte skrek högt, men han sa att det inte lät så mycket eftersom skriken kom in i lustgasmasken.

Efter flera misslyckade försök att lägga epiduralbedövningen fick jag krystvärkar klockan 18:30. Efter tre minuter gick vattnet, eller rättare sagt forsade vattnet ut eftersom fosterhinnorna inte spruckit tidigare. Klockan 18:36, tre krystvärkar senare bokstavligen flög den lilla bebisen ut, så snabbt att ingen hann med att ta emot henne. Sedan gick allt väldigt fort, det enda jag uppfattade var att bebisen inte andades och att någon snabbt klippte navelsträngen och så sprang de iväg med henne. Fredrik han aldrig uppfatta vad som hände och stod helt frågande när någon frågade honom om han ville följa med. Jag sa åt honom att följa med bebisen. Efter några minuter fick den tillkallade barnläkaren och barnsköterskorna igång andningen på henne i ett intilliggande akutrum. De kom sedan tillbaka in till mig och jag fick hålla den lilla bebisen i några minuter innan hon flyttades ner till prematuravdelningen för observation. Fredrik fick frågan om han ville följa med bebisen eller stanna hos mig. När vi gick i föräldragrupp efter Pontus födelse berättade en mamma om vilken jobbig upplevelse hon hade haft när hon hade blivit lämnad ensam i förlossningssalen medan bebisen och pappan hade försvunnit. Till min glädje kom Fredrik ihåg hennes historia och valde att stanna kvar hos mig. När moderkakan hade kommit ut kom barnmorskan in med lite fika till oss.

Det var en mycket liten tjej som hade kommit ut, hon vägde endast 2160 gr och var 43 cm lång. Det var mer än ett halvt kilo mindre än vad läkaren hade uppskattat vikten till under tillväxtkontrollerna.

Under tiden vi åt mackorna på förlossningen kom en läkare upp från prematuravdelningen. Han hade en väldigt allvarlig min och det kändes som att magen vändes ut och in på mig. Han berättade att bebisen hade något som kallades navelbråck och att det krävdes en operation. Han berättade att det i stort sett innebar att huden vid naveln inte hade slutit tätt och att man såg bukväggen genom hålet. Operationen skulle ske i Uppsala på Akademiska Sjukhuset och hon skulle transporteras dit i ambulans dagen efter. När läkaren hade gått försökte vi smälta vad han egentligen hade sagt. Första tanken jag fick var att vi måste komma på ett namn till henne, jag ville inte ha ett namnlöst litet barn liggandes ensam på sjukhuset. Vi hade tidigare under graviditeten funderat på Matilda, men det kändes inte riktigt bra. Så kom jag på – Tilda! Fredrik tyckte direkt att det var ett bra namn, så Tilda fick det bli.

När vi hade fikat klart frågade en barnmorska om vi ville åka ner till vår dotter. Jag tror att dramatiken under de sista timmarna hade gjort mig totalt förvirrad, det enda jag kunde tänka på var att jag behövde duscha. När barnmorskan sa att det skulle jag ju kunna göra sedan, nere på BB började jag få tillbaka sinnesnärvaron. Självklart skulle vi åka direkt ner och titta på vår lilla tjej, vår Tilda.

Jag fick sätta mig i en rullstol, så började vi färden mot prematuravdelningen. När vi kom ner till prematuravdelningen låg Tilda i en sluten kuvös med en massa kablar och slangar kopplade till sig. Det såg lite otäckt ut så jag kände mig lite skärrad. De flesta nyfödda bebisar ser ju lite ömtåliga ut, med Tilda såg det på alla sätt ännu mer ut som att hon skulle falla sönder om vi rörde vid henne.

När personalen såg att vi kommit ställde de med en gång i ordning en fåtölj som vi kunde sitta i och få hålla i henne. De frågade om vi hade något namn på henne än och vi berättade att det var en liten Tilda. Först fick Fredrik hålla henne i famnen, jag kände mig på något obeskrivligt sätt lite rädd och inte alls redo att hålla i henne på en gång. Efter en stund byttes vi av och tårarna rann stilla ner över mina kinder när jag tittade på henne. Allt kändes samtidigt både overkligt och orättvist! Det var ju inte såhär det skulle vara…

Skrivet av mamma

Illa i både knopp och kropp

Har varit hemma från jobbet idag, magen känns inte alls bra. I bilen på vägen upp fick jag sådär vansinnigt ont igen. Känns lite hopplöst! Vet inte hur jag ska orka med morgondagen, varken knoppen eller kroppen är i toppform.

I morgon var det tre år sedan vår älskade dotter föddes. Tre tunga, händelserika, lärorika, smärtsamma år... Finns hur många ord som helst att beskriva tiden som gått.

Finns ett tomrum i mitt liv, efter en dotter jag en gång hade hos mig. Minns som igår doften av din kind, ljudet av ditt smackande och känslan av ditt mörka mjuka hår under mina fingrar. Älskar dig så mycket Tilda!

Tre år har gått, ett helt liv kvar...

Dagbok, 14 november 2005

-2005-11-14
Klockan 9:00 var vi på kontroll på Specialist-mödravården i Falun hos Dr. Carrington. Vi fick då besked om att de ville sätta igång förlossningen på eftermiddagen. Vi ringde efter Fredriks pappa så att han skulle komma och passa Pontus. Vi själva åkte hem för att packa ihop allt vi behövde.

15:00 kom vi in till avd. 37 i Falun. Barnmorskan kopplade in kurvor för att mäta sammandragningar, men de var oregelbundna, bebisens hjärtrytm var bara bra. Läkaren avgjorde att det var för sent på dagen för igångsättning och frågade om jag ville sova över eller åka hem över natten. Självklart valde jag att åka hem tillsammans med Fredrik.

Tror inte att jag skulle sovit många timmar på sjukhuset om jag skulle ha stannat kvar där. Kändes så pirrigt när jag tänkte på att nästa dag skulle vi få träffa vår lilla bebis och att nästa gång jag kommer hem är vi fyra stycken i familjen!

Skrivet av mamma

Ibland känns hon nära

När vi pratar med Pontus om Tilda pratar vi ofta om att hon finns på månen och leker med sina kompisar. Vet inte riktigt hur det kom sig att vi kom fram till att Tilda just finns på månen, men känns som en fin tanke att hon sitter där och kikar ner på oss ibland.

Idag när jag var på väg hem från jobbet och började närma mig hemmet svängde jag av vägen från Borlänge, då såg jag hur starkt månen lyste just idag. Var en av de där stunderna som Tilda så naturligt dök upp i mina tankar. Funderade lite på om det faktiskt är så att hon leker med sina kompisar på månen- Elis, Agnes, Elsa och alla de andra änglabarn vars föräldrar jag kommit i kontakt med efter att Tilda somnat in.

Ibland ser man nog allt som tecken, just för att man söker efter dem. Men ibland blir det svårt att att inte tro att det finns en mening, att något litet i vardagen är ett tecken. Som ljuset bredvid Tildas minnesskåp i det annars mörka rummet. Att bakgrundbilden i mobilen, på Tilda i sin röda vackra klänning, lyser starkt hela vägen hem när jag sitter ensam i bilen. När bakgrundsljuset på mobilen egentligen borde slocknat ganska med en gång. Eller som idag, två dagar innan Tildas födelsedag är det fullmåne och helt molnfritt.

Tog en bild med mobilen när jag kom hem på gården, Tilda på månen tittar ner på oss.

Tre år sedan, i väntan på ett syskon till vår son

Såhär såg jag ut, ganska precis på dagen för tre år sedan. Gravid i vecka 39, förväntansfull och ovetande.



Var tungt att vända blad i almanackan igår och se ett rosa hjärta med Tildas namn brevid, noterat på lördagen den 15 november. Är snart dags för Tildas födelsedag, med en massa tankar och känslor som medföljer.

Nedanstående rader är taget ur dagboken vi skrev under Tildas graviditet år 2005.

FREDRIK:
Den här perioden (23 okt-5 nov) har vi varit in på förlossningen en gång till. Men allt gick att stanna upp och allt såg bra ut så Maria fick recept på Bricanyl-tabletter som hon ska ta vid behov. Vi har även varit in på ny tillväxtkontroll, men den såg inte riktigt lika bra ut. Barnet är nu mindre än normalvärdet så nu ska vi in till Falun 1 gång per vecka för att kontrollera så moderkakan gör sitt jobb. Så länge den fungerar som den ska är det tydligen ingen fara. I skrivande stund är det ca 2 veckor kvar till planerat förlossningsdatum, så nu börjar det bli spännande!

MARIA:
13 nov och fortfarande ingen bebis. Bebisen växer bättre igen, vilket känns skönt. Det är värt 2 besök i veckan till specialist-MVC bara man vet att bebisen mår bra. På det senaste besöket 11 nov pratade läkaren (som för övrigt är helt underbar och jätte proffsig) om att de kanske kommer att sätta igång förlossningen så snart livmoderhalsen är mogen. Hoppas att den kommer igång av sig själv innan dess. Känns lite skrämmande om de ska tvinga igång en förlossning... tydligen så blir risken för komplikationer större då med.

Jag ställde mig på vågen när jag var på koll sist och fick en chock! Jag har gått upp 17 kg (gick upp 14 kg förra gången)! Men å andra sidan hade jag inte väntat mig något annat nu när jag bara går hemma. Längtar så mycket efter det lilla pyret där inne nu, kan inte vänta tills jag får hålla det i famnen! Längtar efter alla mysiga, underbara stunder som man har i början. Är dock lite nervös över hur Pontus ska reagera, men det går nog bra.

Fortsättning på "En frisk/sjuk liten dotter"

Många gånger känner jag mig stark, trygg, blickar framåt och känner lycka över det liv jag lever. Andra gånger känner jag mig liten, rädd, sorgsen och har svårt att se en mening i varför just vi skulle skulle förlora vår älskade dotter. Dessto längre tiden gått sedan vår dotter somnade in har det blivit allt mer av den starka Maria, men den otrygga Maria tittar fram ibland.

När jag ser mig omkring bland vänner och bekanta så kan jag direkt räkna upp minst fyra barn som är födda oktober, november eller december 2005. Allt mellan ett par dagar, till några enstaka veckor från vår dotters födelsedag.

När jag befinner mig i närheten av dessa barn studerar jag. Deras personligheter, längd, vilka leksaker de leker med, vilka ord de använder osv. Känner på något underligt sätt ett lugn över att se dem och vara nära. Blir på sitt sätt en spegelbild av den dotter som inte längre finns hos oss. Känns lättare att föreställa sig mer exakt hur Tilda hade varit, om hon funnits hos oss.

När jag sedan sitter hemma, i bilen eller på jobbet. Då känner jag orättvisan och smärtan. Skulle ju varit jag som gjort alla de där småsakerna i en snart treårig tjejs liv. Köpt en docka i present, stått i affären och tvekat mellan vilken klänning jag skulle välja, strukit handen över det blonda långa håret, satt ett prinsessplåster på ett sår, flätat två flätor på morgonen innan dagis... Varför får de andra mammorna och inte jag?! Saknar en kind att pussa godnatt på kvällen. Saknar ett barn i pojkarnas busiga lekar. Saknar att höra en liten tjej säga "jag älskar dig mamma".

Önskar att jag bara kunde känna glädje över det jag haft och inte sorg över det jag förlorat. Men ibland går det inte alls.

Kan tänka mig att några tänker att jag har fel. "Det där skulle inte alls ha blivit din vardag. Du skulle möjligtvis kunnat fläta din dotters hår och köpt klänningar, men aldrig fått se din dotter springa omkring och leka eller tala om hur mycket hon älskar dig." Men som jag skrev i mitt förra inlägg, de drömmar jag haft under så lång tid innan Tilda föddes, måste få leva kvar. Tilda blev aldrig dottern i rullstolen för mig när hon levde, därför har jag svårt att föreställa mig henne som det nu när hon inte längre finns hos oss.

Som vilken familj som hellst, julaftons morgon 2005.

En frisk/sjuk liten dotter

Vill förklara en sak...

När jag tänker på hur det vore om vår dotter fanns hos oss tänker jag ibland på henne som den sjuka lilla tjej hon var. Hur hon var när hon levde och hur hon skulle varit om hon fortfarande fanns hos oss. Andra gånger, kanske till och med de flesta gånger, tänker jag på henne som det friska barn jag i nio månader trodde att jag bar i min mage och lekkompisen till Pontus som vi så länge väntat på. Ingen kan ta mina tankar ifrån mig, ingen ska komma och säga att jag tänker på ett felaktigt eller konstigt sätt när jag tänker på henne som ett friskt barn.

Tilda var ett sjukt barn, hade hon levt hade jag älskat henne på alla sätt lika mycket som mina andra friska barn och gett henne allt jag kunnat förmå. Men det många inte förstår och tänker på är att vi hade drömmar och känslor för pyret i magen, långt innan det visade sig vara vår Tilda. På många sätt hann vi inte heller upptäcka hur sjuk vår dotter verkligen var, på de sju veckor hon levde. Skillnaden mellan ett spädbarn med Trisomi 18 och ett utan är inte så stor, speciellt inte i en förälders ögon. Skillnaden mellan ett barn på 1 år med Trisomi 18 och ett utan blir ju genast mycket mer uppenbar.

När ett efterlängtat barn föds, ett barn som man byggt så många drömmar och planer omkring, får man äntligen ett ansikte att placera i drömmarna, en liten späd kropp att slösa all kärlek på, de känslor som man känt i nio månader. I samband med Tildas födelse skapades nya drömmar och förhoppningar för framtiden. Vi önskade varje dag att vår dotter skulle få leva nästkommande dag, största förhoppningen förutom det var att vi kanske skulle få ta med henne hem en dag. Drömmarna om våra barn som leker i snön, klämmer på julklapparna under granen eller plockar blommor tillsammans fanns inte längre.

Det jag vill att alla ska förstå är att man kan tänka på sitt förlorade barn som ett friskt barn och ändå förstå att hon faktiskt inte var det. Man kan tänka på hopprepslekar när man vet att verkligheten varit en rullstol. Det betyder inte att man inte inser, att man förskönar eller längtar efter något man aldrig skulle fått. Det betyder bara att de tidigare drömmar man under så lång tid haft, fortfarande lever kvar.

Alla Helgons Dag

I lördags tände vi ett ljus i minneslunden vid Amsbergs kapell. Ett ljus för vår älskade dotter Tilda som inte längre finns hos oss. Vi sände även en tanke till alla de som inte längre finns hos oss, men som vi fortfarande bär med oss i våra hjärtan. Under eftermiddagen och kvällen brann ett ljus brann i lyktan på vår trapp, med ett hopp om att alla som vi saknar skulle känna dess budskap om värme och kärlek.

Älskade underbara Tilda, vi saknar dig! <3