Minnesstund

Idag har jag och Melvin varit på minnesstund för Tilda och andra änglabarn, i Torsångs kyrka. Var min vän Ylva som hade bjudit dit oss. Var en fin och stämningsfull gudstjänst, med psalmsång, musik och ljuständning. Var även otroligt vacker och gripande diktläsning av två änglamammor. Vid varje nytt moment kom tårarna, men trots att det var jobbigt kändes det så bra att vara där. Som så många gånger tidigare kändes det så hjärtslitande men samtidigt fint att tända ett ljus för min älskade ängladotter Tilda.

På julafton 2005 hade Fredrik köpt ett mjukisdjur till Tilda. Ett får med änglavingar på ryggen, med en liten speldosa i. Drog man i snöret spelades "Blinka lilla stjärna". Speldosan följde med Tilda när hon levde och även i kistan tillsammans med hennes livlösa kropp. Sjukhusprästen som döpte Tilda berättade att just till den melodin kan man sjunga "Gud som haver barnen kär". På begravningen valde vi att "Blinka lilla stjärna" skulle spelas instrumentalt. Nu på minnesstunden idag, spelades den igen som en av psalmerna med texten "Gud som haver barnen kär". Så många vackra, glädjande minnen men även så smärtsamma!

Efteråt fikade alla tillsammans i församlingshemmet. Där fanns en gravid kvinna, mor- och farföräldrar, barn, mammor, pappor och bebisar. Trots att anledningen till att jag och Melvin var där idag var min förlorade ängladotter och att det var en jobbig stund kunde jag inte låta bli att se glädjen omkring mig. Att livet går vidare... Det har tagit mig två år att inse. Tilda kommer alltid att vara en otroligt saknad dotter, vi kommer alltid ha ett barn för lite och jag kommer alltid älska henne lika mycket som mina andra barn. Men hela mitt liv måste inte kretsa runt min dotter. Jag kan ha en psykiskt jobbig period utan att det beror på allt vi gick igenom med Tilda. På något sätt har jag tidigare varit ett en del av "livet efter Tilda", är inte Tilda som varit en del av mitt liv och min vardag. Men känns som att det är på väg att förändrats, inte av sig självt utan är något jag medvetet jobbar med varje dag. Försöker även göra Tildas minne till något vackert istället för något tungt, vilket konstigt nog inte är så lätt alla gånger. Är svårt att låta glädjen över den tid vi fick vinna över sorgen kring den tid vi förlorat.

Älskade Tilda, du kommer alltid att saknas på familjefotot.

Första veckorna med vår dotter...

Tänkte skriva en kort sammanfattning om första tiden med vår älskade dotter. Enbart fakta för att göra det så kort som möjligt.

Tisdag 15 november 2005
Vår älskade dotter Tilda föddes. När hon kom ut från min mage andades hon först inte, personal från neonatalen tillkallades. Andningen kom igång efter några minuter. De hade då även upptäckt ett navelbråck, vilket hon dagen efter skulle transporteras till Uppsala för att operera.

Onsdag 16 november 2005 - 1 dag
Innan ambulanstransporten till Uppsala fick Tilda svårt att syresätta sig och pga det gjordes ul på hjärtat. Läkaren upptäckte att Tilda hade Kammarseptumdefekt (ett hål mellan hjärtkamrarna). Tilda åkte transportkuvös i ambulans till Uppsala och jag och Fredrik bil.

Torsdag 17 november 2005 - 2 dagar
Tilda genomgick en lyckad operation av navelbråcket.

Fredag 18 november 2005 - 3 dagar
Vi fick besked om att Tilda hade kromosomfelet Trisomi 18 (Edwards syndrom)... 90% dör innan ettårsdagen, de flesta inom de första veckorna. Den hjärtoperation vi tidigare blivit lovad vid fyra månaders ålder var inte längre aktuell.

Lördag 19 november 2005 - 4 dagar
Besök av min mammas, Fredriks föräldrars familjer och vår älskade Pontus, som skulle komma att bo 20 mil ifrån oss under den tre veckor långa sjukhusvistelsen.

Måndag 21 november 2005 - 6 dagar
Tilda flyttades tillbaka till neonatalavdelningen på lasarettet i Falun.

Tisdag 22 november 2005 - 7 dagar
På kvällen var hon för första gången i sitt liv inte kopplad till någon övervakningsmaskin, en vecka gammal.

Fredag 25 november 2005 - 10 dagar
Sjukhusfotografen kom till avdelningen och tog många otroligt vackra bilder på Tilda och hela familjen tillsammans. Bilder som vi numera har här hemma i ett album.

Måndag 28 november 2005 - 13 dagar
Fredrik och jag började helt själva sondmata vår två veckor gamla dotter.

Onsdag 30 november 2005 - 15 dagar
Vi fick äntligen bada vår dotter för första gången.

Torsdag 1 december 2005 - 16 dagar
Tilda döptes i sjukhuskyrkan.

Fredag 2 december 2005 - 17 dagar
Första turen i barnvagn, runt sjukhuset

Lördag 3 december 2005 - 18 dagar
Första bilturen med Tilda, till Tildas Gudföräldrar i Falun.

Måndag 5 december 2005 - 20 dagar
Första natten vår dotter sover tillsammans med oss på rummet, tre veckor gammal.

Tisdag 6 december 2005 - 21 dagar
Första natten som vi inte ligger inne på avdelningen med Tilda. Tillbringade den i en träningslägenhet på sjukhusområdet.

Torsdagen 8 december 2005 - 23 dagar
Flyttade hem med vår tre veckor och två dagar gamla Tilda. Hela familjen är äntligen tillsammans!


Två år sedan, men minns det som det vore idag...

Födelsedag

Idag hade vår älskade dotter fyllt två år. Vi har varit till graven flera gånger idag- gjort fint, tänt ljus och tänkt en massa på vår lilla tjej.

Melvin och Pontus gav en varsin ros, Pontus valde att det skulle vara rosa roser. Av mamma och pappa fick hon ett litet blomsterarrangemang i kruka, som vi hoppas ska hålla under en längre tid. Sedan fick Tilda en liten porslinsängel av hela familjen.



Storebror och moster pratade i morse om Pontus trodde att han skulle få fler syskon i framtiden. Han svarade- "Men vi har ju en lillasyster på månen, då kanske hon kan ramla ner till oss". Är så härligt med funderingarna, men samtidigt gör det ont i hjärtat när man vet att hon faktiskt aldrig kan komma tillbaka.

Dagen har ändå gått mycket bättre än jag trodde. Grät en massa igår, så jag kanske grät ur mig då. Två år har gått så fort, samtidigt som så mycket hänt! Förra födelsedagen var tankarna och tiden så upptagen av bebisen i magen, är först i år som Tilda verkligen fullt ut fått "plats". Tror det är därför allt känns jobbigare inför födelsedagen i år än i fjol.

Älskade Tilda, hoppas att du vet att vi tänker på dig och att du alltid finns i våra hjärtan! Kärlek till vår tjej på födelsedagen!

Tre dagar kvar...

Om tre dagar hade Tilda fyllt 2 år. Vet inte varför, men det känns jobbigare i år än inför hennes ettårsdag. Kanske för att lillebror finns hos oss nu, eller av någon annan anledning...

I fredags var jag in på en julbutik i Sågmyra. Hittade en så fin porslinsängel med ett hjärta i sina händer som jag köpte till vår älskade dotter. På onsdag eftermiddag åker vi upp till Sveg. På torsdag kommer vi att pynta hennes grav, precis som vi alltid kommer göra på hennes födelsedag.

Kan inte låta bli att tänka på det liv vi trodde att vi skulle få när vår dotter fortfarande låg i min mage. Jag kanske hade suttit och slagit in den sista födelsedagspresenten i kväll. Efter att ha pussat min sovande son och dotter på kinden hade jag öppnat min flickas garderob och funderat på vilken av klänningarna hon skulle ha på sig på sin stora dag. Hade tagit fram dagiskläder till dagen efter till dem båda. Viskat "god natt älskade Tilda" och liknande ord till storebror innan jag smugit ut ur rummet. Några minuter ur vardagen som vi aldrig får uppleva... Den sista gången jag stod med dörrarna öppna till Tildas garderob och grubblande värderade plaggen däri var dagen efter att vår älskade dotter somnat in. Jag skulle välja vilka kläder vi skulle klä på hennes livlösa kropp. Väljer man de vackraste plaggen eller favoritplaggen? Minns fortfarande stunden i detalj... lika då som nu rinner tårarna.

Alla Helgons Dag

Många tårar har runnit idag. Vi hade tänkt att bara tända ett ljus hemma i Tildas änglaljushållare, men blev inte så. Vi har varit till Borlänge för att handla lite idag. Barnen somnade på vägen dit så det kändes inte så bråttom att åka direkt till affären. Jag har aldrig varit in i Stora Tuna kyrka, så jag kom på att vi kanske skulle passa på att åka dit och tända ljus för Tilda.

Så snart storebror tände första ljuset för sin lillasyster, som flera gånger tidigare, kom tårarna. De slutade inte att rinna. Vi tände fem ljus, ett från oss var i familjen och ett för alla andra små änglar och andra vi saknar i våra liv. Var många människor vid kyrkan, men bara jag som grät.

Vanligast är att man tänder ljus för en förälder eller någon annan som levt ett liv fyllt av väldigt många år, vi är inte så många som tänder ljus för våra förlorade små barn. Är det något jag lärt mig under dessa, snart två år är att låta gråten komma vart som helst. Det gör mig inget att folk tittar frågande på mig, känns falskt mot mig själv och Tilda att kämpa med att hålla tårarna tillbaka. Idag vid kyrkan upplevde jag som så många gånger tidigare det där trycket över bröstet när tårarna rann. Som att jag inte riktigt får det syre jag behöver.


Nu brinner ett ljus i Tildas ängel. Tänker på dig, min älskade dotter!

Födelsedag, med gravdekoration i present

Den där jobbiga månaden på året.. när allt kommer tillbaka. Alla besök på specialistmödravården. "Är bara meningen att ni ska få en liten bebis", "Verkar vara en frisk liten krabat där inne". Så.. den 15 november, igångsättning. En nyfödd dotter som inte andas, operation, beskedet om ett dödssjukt barn, sedan långa veckor av oro på sjukhuset och sedan hemma. Minns tiden med fasa, men ibland önskar jag mig på något underligt sätt dit igen. Att få en andra chans att njuta av varenda sekund av vår dotters andetag.

Vi skulle planerat Tildas tvåårsdag. Vilka presenter vi ska köpa, om vi ska ha födelsedagskalas, vilken tårta ska det vara? Sitter nu här istället och försöker klura ut vad vi kan köpa som kan pryda en gravplats. Ett blomsterarrangemang, någon sak?

Kan inte låta bli att känna ett sting i hjärtat när någon nämner månaden november. Det var då jag födde en för alltid älskad dotter, men även då jag fick det värsta besked en förälder kan få- "ert barn har en dödlig sjukdom och vi vet inte hur länge hon kommer att leva". Det liv vi drömt om med vårt nyfödda barn krossades och det förvandlades till en tid kaosartad tid. Var oändligt många tårar, total kärlek, ständig oro, glädje, psykiska sammanbrott, lycka, hopplöshet, stolthet och rädsla. En fruktansvärd tid, som jag tveklöst skulle uppleva igen om jag fick chansen. Älskade Tilda!

Vi kommer att fira Tildas födelsedag, som vi förhoppningsvis alltid kommer att fira den, uppe i Sveg. Fredrik har tagit ledigt 15:e och 16:e november. Vi kommer att vara hela familjen vid hennes grav. Funderar på att göra en tårta, men vet inte om det kommer att göra för ont...

Två år av tårar och värk i hjärtat... ett helt liv kvar. Älskade underbara Tilda, saknar dig så!