Snart årsdag... sista veckan utan vår dotter

Tänkte berätta lite om den sista veckan tillsammans med vår dotter. För två år sedan... Började med en förkyld dotter vilket resulterade i det sista hjärtslaget där hon stilla låg i sin pappas famn.

JULEN 2005
Hela familjen hade en mysig jul hemma tillsammans Fredriks mamma, hans pappa och syster. Fredrik och jag oroade oss fortfarande lite för Tildas förkylning som inte ville ge med sig, men det verkade som att hon klarade av den ganska bra. Fredrik och jag upplevde det som att hon nära på hanterade och påverkades av förkylningen på samma sätt som hon gjort om hon inte hade haft sin grundsjukdom. Den skillnad vi upplevde var att hon inte reflexmässigt hostade för att få upp slemmet som andra barn kanske hade gjort. Vi använde den elektriska sugen vid flera tillfällen tillsammans med koksaltlösning i sprayform för att hjälpa henne så att hon lättare skulle kunna andas.

NYÅRSAFTON
Nyårsafton firade familjen tillsammans med Tildas Gudföräldrar Micke och Kristin. Vi lagade mat tillsammans, åt gott och grabbarna eldade tomtebloss ute på förstubron. Vi hade verkligen en trevlig afton. Vid ett tillfälle under kvällen när Kristin satt med Tilda i famnen sa hon att det verkade som att Tilda hade ett andningsuppehåll och att hon blev lite blekare. När jag gick dit för att titta tyckte både Kristin och jag att allt verkade som vanligt, Kristin sa att hon säkert inbillat sig allt. Jag funderade inte så mycket mer på det som hänt, flyktigt tänkte jag att Kristin säkert överanalyserade varenda rörelse Tilda gjorde eftersom hon inte kände sig helt trygg med vårt sjuka barn i famnen. Men troligen så hade inte Kristin haft så fel i sin iakttagelse.

NYÅRSDAGEN - FÖRSTA ANDINGSUPPEHÅLLET
Söndagen den första januari fick Tilda ett andningsuppehåll när vi satt och matade henne på kvällen. Fredrik satt i soffan med Tilda i sitt knä och jag satt bredvid dem båda, på en sekund bröts den rofyllda vardagsrutinen av hysteri. Av någon anledning kastade jag ett öga på vår dotter och såg att hon var alldeles blå i ansiktet, paniken var omedelbar! Jag hojtade åt Fredrik att han skulle titta på henne och kände mig allt mer stressad och hjälplös. Ögonblickligen kom känslan att vi måste göra något, trots allt vi hade i bakhuvudet om hennes sjukdom. Vi kunde inte bara sitta och vänta på att vårt barn skulle dö!

Ingen av oss hade fått öva på konstgjord andning på ett så litet barn, men jag drog mig till minnes att man ska hålla sin egen mun över bebisens näsa och mun och inte blåsa för hårt. Fredrik gjorde så gott han kunde för att vår dotter skulle börja andas igen och gav henne konstgjord andning under många långa minuter. Under tiden han blåste kom det ut mjölk genom hennes näsa. Jag sprang in till vårt sovrum och ryckte till mig den elektriska sugen för att vi skulle kunna suga hennes luftvägar om något skulle ha kommit i vägen. När vi sugit ur en massa slem och bröstmjölk fortsatte Fredrik med den konstgjorda andningen. Jag kastade mig under tiden på telefonen och slog 112. Det enda jag kunde tänka var ”nu dör hon, nu dör hon, nu dör hon”. De få sekunder som gick innan någon svarade kändes som en evighet!

Under tiden jag beskrev situationen för personen på SOS började Tilda andas igen, efter sin pappas envisa ansträngningar! Det var helt underbart att se hur hennes bröstkorg nu höjdes och sänktes, tårarna forsade utför mina kinder. Trots att Pontus var så liten kände han av allvaret i situationen och två gånger på raken hällde han ut vatten i soffan, något som han tidigare inte ens hade varit i närheten av att göra. Jag förstår fortfarande inte om hans reaktion berodde på att han blev fullkomligt förvirrad av situationen, eller om orsaken var att vår totala uppmärksamhet plötsligt riktades mot Tilda.

Ambulansen ganska snart var på plats. Jag och Fredrik beslutade att Fredrik skulle åka med i ambulansen och att jag skulle komma efter i bilen. Jag kände att Fredrik skulle göra ett bättre jobb som en trygg förälder och jag skulle vara en säkrare förare av bilen. Det var en mycket blek liten tjej som omlindad i sin rosa filt åkte iväg i ambulansen med sin pappa.

När jag kom in på avdelningen satt, Fredrik inne på samma rum som vi tidigare bott på, med Tilda i famnen. Allt verkade vara förhållandevis bra med henne vid det laget, men hon var fortfarande lite blek i ansiktet. Fredrik berättade att läkarna talat om att det var svårt att säga säkert hur hennes framtid såg ut, men att troligen så var det för tillfället inte någon fara för hennes liv.

Tilda hade återigen fått övervakningsmaskinen som registrerade bland annat hennes puls och syresättning påkopplad. Med en gång personalen vid olika tillfällen ansåg att Tilda behövde övervakas på det sättet kände jag direkt oron växa.

Under det första dygnet efter andningsuppehållet hade Tilda svårt att syresätta sig och vi gav henne syrgas, ibland direkt över ansiktet och vid andra tillfällen strömmades syrgasen en bit från hennes ansikte. Eftersom det fanns möjlighet att koppla in både syrgas och elektrisk sug inne på vårt rum kunde vi ha Tilda inne hos oss hela tiden, vilket kändes så skönt när vi var vana att ha henne hos oss dygnen runt. Personalen var som vanligt jättegulliga och sköterskorna smög in till oss på nätterna för att ge Tilda mat och titta till henne så att Fredrik och jag skulle kunna vila ut lite.

TREDJE JANUARI - PÅ VÄG HEM IGEN
För varje timme som gick märkte vi en förbättring och efter endast två dagar, på tisdagen den tredje januari fick vi åka hem, men endast på permission. Jag tror att både vi och läkarna kände hur viktigt det var för Fredrik och mig att få så mycket tid som möjligt i vårt hem tillsammans med Tilda och även Pontus. Därför åkte vi hem trots att Fredrik och jag kände att Tilda inte mådde helt och hållet bra, med en förhoppning om fortsatt förbättring allt eftersom dagarna gick.

Tilda sov väldigt dåligt på natten mellan tisdagen och onsdagen (3:e och 4:e). Det verkade som att hon hade problem med slembildning och vi gav henne koksalt och sög hennes näsa flera gånger under natten. Det var många vakna timmar med ängslan och frustration. Tilda kunde inte tala om vad som inte kändes bra och det var hjärtskärande att inte veta vad vi skulle göra för att hjälpa. Först på morgonen lugnade hon ner sig och alla tre kunde sova ett par timmar. Under förmiddagen hade Tilda jobbigt med andningen och ville inte ha mat. Den mat hon fick förbrände hon inte, så vi bestämde oss för att vi skulle åka in till Falun igen på eftermiddagen så snart min mamma, Otti och Elin hade anlänt.

4 JANUARI - DE SISTA 12 TIMMARNA
Omkring 13:30, innan vi hann börja ställa oss i ordning, fick Tilda andningsuppehåll på nytt. Jag skrek hjälplöst ut ett ”nej” när Fredrik bad mig titta på henne, jag förstod att nu klarar hon sig inte den här gången. Fredrik la två fingrar på hennes bröst för att känna vår dotters hjärtslag, han berättade nedstämt att de ständigt försvagades. Den här gången var både jag, Fredrik och Emelie så inställda på att Tilda inte skulle klara sig så vi sa alla adjö till henne med tårfyllda ögon. Vi ringde inte ens SOS med en gång. Men så drog jag mig till minnes att en av läkarna hade sagt att även om ambulanspersonalen inte kunde göra något för Tilda kunde de vara ett stöd för oss efter att hon somnat in. De skulle även kunna tillkalla den läkare som behövde komma till oss för att dödsförklara vår dotter. Så för andra gången på bara några dagar tog jag telefonen och slog siffrorna 112. När någon svarade i andra ändan av linjen var de enda ord jag klarade av att pressa fram ”Nu dör vår dotter”. Osammanhängande försökte jag förklara Tildas sjukdom och hur situationen var för tillfället, under tiden som tårarna forsade ner över kinderna. Den här gången fick jag tala med en sköterska som samtidigt som hon försökte lugna mig sökte information om Tildas tillstånd.

Som genom ett mirakel kippade Tilda plötsligt efter andan. Vi visste inte riktigt vad vi skulle ta oss till när vi såg ner på vår dotter som plötsligt hade börjat andas på nytt. Hennes puls hade stigit något, men hon såg väldigt blek och svag ut. Ambulansen tog betydligt längre på sig den här gången och minuterna kröp verkligen fram. Jag sprang nervöst fram och tillbaka mellan köksfönstret och väskan som jag återigen packade. Jag ringde under tiden runt till våra föräldrar och berättade vad som skett, medan Fredrik minutiöst övervakade vår dotter. Först anlände en bil från räddningstjänsten i Djurås och kort efter kom ambulansen. Räddningspersonalen hann så gott som bara bilda sig en uppfattning om situationen innan ambulanspersonalen kom in genom dörren. Fredrik följde ännu en gång med ambulansen, jag tog bilen med vår packning medan Emelie och Pontus stannade hemma. Det kändes tungt att åka ifrån dem, när Emelie såg så skärrad och uppgiven ut och Pontus verkade helt förvirrad. Men jag försökte tänka på att min mamma och hennes man var en halvtimme bort och skulle kunna ta hand om dem när de kom fram.

När jag kom in på vårt rum på avdelningen och tittade frågande på Fredrik berättade han att den här gången skulle Tilda troligen inte klara sig. Det kändes i den sekunden som att mitt hjärta brast och aldrig skulle bli helt igen! Min älskade sambo satt där så lugnt på sängen med sin dotter Tilda i famnen, med en läkare bredvid sig. Jag kunde se på hans ansikte alla de känslor som stormade inom honom. Ännu en gång lyfte vi gråtande telefonluren och ringde runt till våra nära för att berätta att vi inte visste hur många minuter som återstod av vår dotters liv. Vi möttes av tystnad, förtvivlan, panik och många tårar. Precis som alla de känslor vi kände inom oss!

Mamma, Otti, Elin, Emelie och Pontus satte sig omgående i bilen för att förena sig med oss på avdelningen. Även Tildas Gudföräldrar Micke och Kristin kom efter en stund till oss. Tilda kämpade på hela dagen, kvällen och natten. Hon fick omkring 10-15 andningsuppehåll med allt tätare mellanrum. Vi trodde flera gånger att hon skulle somna in, men hennes hjärta klappade envist på och efter varje andningsuppehåll drog hon plötsligt ett djupt andetag och började andas igen. Efter varje andningsuppehåll blev Tilda allt mer blek och hon blev allt svårare att få kontakt med, hon stirrade bara tomt rakt ut i ingenting. Det var så hemskt att se hur vårt eget barn blev svagare och svagare. Tilda fick syrgas och trots att hon troligen inte hade ont fick hon morfin för att hon skulle ha det så bra som möjligt under sina sista timmar.

Tildas pappa satt mesta delen av tiden med henne i famnen, med sitt pekfinger och långfinger placerade över hennes hjärta. Han kände hur hjärtslagen blev långsammare vid andningsuppehållen för att stiga något när hon kippade efter andan på nytt.

Eftersom Tilda kämpade så länge hann även hennes farmor och farfar förena sig med oss för att säga adjö. Personalen på avdelningen var lika underbara som de alltid varit! De hade på sitt sätt varit delaktiga i Tildas liv under hennes sju levnadsveckor och flera av dem gick med tårar i ögonen. Trots detta passade de upp oss alla med bland annat näsdukar, saft i tillbringare och kaffe. När vi började inse att vi var tvungna att äta något, letade de fram menyer från de ställen som hade utkörning i Falun och dukade långbord i korridoren. Även om inte någon av oss i sällskapet hade någon aptit var det välbehövligt att få lite näring. Sköterskorna lät oss även låna det intilliggande rummet för att försöka lägga Elin och Pontus som framåtkvällen började bli trötta.

Tilda vandrade från famn till famn under kvällen så att alla skulle ha en chans att hålla henne en sista gång. Det var många stunder vi trodde hon tagit sitt sista andetag och vi sa adjö, men efter ett uppehåll som upplevdes bli längre för varje gång drog hon efter syre på nytt.

Eftersom vi alla vid flera tillfällen under tystnad eller med uttalade ord hade sagt de sista orden till Tilda, kände några att när kväll började bli natt var det dags att åka hem. De hade sagt adjö och det var bara en fråga om minuter eller timmar innan vår dotters hjärta skulle sluta slå. Elin och Pontus behövde också få komma hem till egna sängar.

Vi var många som hade kommit och gått in och ur det lilla rummet den kvällen, rum 4 på neonatalavdelningen på Falu Lasarett. Där Fredrik, jag och Tilda bodde under de veckor och dagar vi låg inskrivna på avdelningen. Även den präst som hade döpt Tilda kom till oss under hennes sista timmar och när slutet närmade sig satt även några av sköterskorna tillsammans med oss.

5 JANUARI 00:40 - SISTA HJÄRTSLAGET
Klockan 00:40 den 5 januari orkade hon inte mer och hon somnade in i sin pappas famn. Det finns inga ord som kan beskriva hur det känns att hålla sitt döda barn i sina armar. De sju veckor vi haft med vår älskade dotter Tilda hade nu tagit slut och sorgen forsade ur våra kroppar genom skrik och tårar.

När den första skärande sorgen och den värsta mängden tårar lagt sig la vi ner Tilda i sin lilla sjukhusvagn, med filten omlindad omkring henne och ett litet gosedjur vid hennes sida. Det kändes så naturligt och fint att hantera hennes kropp som om den fortfarande var full av liv. Innan vi lämnade avdelningen följde Fredrik med en sköterska till ett rum där Tilda fick ligga i en kyl, fortfarande inlindad i sin rosa filt med gosedjuret bredvid sig.

På något underligt sätt klarade Fredrik av att köra bilen hem den natten. Efter ett så intensivt dygn kändes det välbehövligt för Fredrik och mig att bara vara ensamma i bilen, vi två i lugn och ro. När vi kom hem gick vi som i en dimma gråtandes direkt till sängen, kröp ner under täcket med kläderna på och somnade inom några minuter.

Jag har fått så många erfarenheter och nya insikter sedan den dag Tilda föddes. Bland annat har jag insett att två personer som båda är delaktiga i en viss händelse kan uppleva situationen på två helt olika sätt. Jag upplevde det som att Fredrik och jag efter vår hemkomst, psykiskt och fysiskt utmattade, stilla gråtandes somnade på vår säng. Min mamma, som satt tillsammans med de andra i vårt kök när vi kom hem, upplevde inte den stilla gråt som jag själv minns, utan en skärande nästan skrikande gråt från en mamma som förlorat något av det käraste hon haft.

Två år utan vår älskade dotter. Gör fortfarande så ont och tomrummet är fortfarande så stort! Tack för allt du gett mig och vår familj! Älskade Tilda!

Jul utan vår dotter

Har tänkt skriva den här bloggen länge, men av någon anledning har jag dragit mig för det... När jag tänkt på min dotter senaste tiden har det varit en blandning av tårar, panikångestattacker och leenden.

Är många minnen som kommer tillbaka den här tiden. Är så precis att lillebror varit förkyld veckan innan jul, precis som Tilda var. Är inte så att jag är orolig att Melvin ska bli så påverkad av förkylningen som Tilda blev, men alla vakennätter och så vidare ger flashbacks. Är som att tiden för två år sedan och det här året går hand i hand.

Höll på att få en panikångestattack på H&M häromdagen när jag såg alla söta klänningar. Kände stressen komma och världen krympte med mig i centrum och alla klänningar som kändes som de kom allt närmre. Önskar att jag hade min dotter här och att jag faktiskt var ute för att köpa en klänning till henne.

Kom på en sak idag som säkert kommer att bli tradition här hemma. Har funderat på vad vi ska ge vår dotter i julklapp, oftast blir det ju en dekoration till hennes grav. Så kom jag på att det vore fint att ge en gåva till en fond till minnet av vår dotter. Den här julen blev det Hjärtebarnsfoden som fick ett bidrag. De som hjälpte oss så mycket efter att vår dotter somnat in.

För några dagar sedan pratade jag med Pontus alldeles efter att jag suckat över vilken fart det stundvis är på våra två små pojkar. Jag frågade Pontus vad han skulle tycka om en liten lillebror eller lillasyster (vilket för övrigt ligger ljusår bort i planeringen), han svarade så självkart "Men jag HAR ju en lillebror och lillasyster. Lillasyster är Tilda och lillebror är Melvin." Jag kunde inte sluta att le. Är så skönt med Pontus sätt att tala om henne. Det är så självklart att hon har sin plats i vår familj, pojkarnas syster på månen.

Vi har bestämt oss för att vara ensamma hemma på julafton, med jullunch och julklappsutdelning. Det är andra året vi är hemma på julafton och det är första året som vi är bara vår lilla familj. Just nu känns det viktigt att ha en jul för oss själva att verkligen gå tillbaka till kärnan- vår familj och försöka bygga upp en jultradition omkring vår familj och hur den ser ut idag. Men samtidigt känns det lite tungt. Sist vi var hemma på julafton var året då vår älskade dotter levde, två år sedan. Är lite rädd att det ska komma tillbaka många tunga minnen i morgon. Är jobbigt när det kommer, men samtidigt så skönt att hon fortfarande dyker upp i mina tankar i vardagen och vid de stora högtiderna.

En fridfull jul till min älskade dotter Tilda!

Minnesstund

Idag har jag och Melvin varit på minnesstund för Tilda och andra änglabarn, i Torsångs kyrka. Var min vän Ylva som hade bjudit dit oss. Var en fin och stämningsfull gudstjänst, med psalmsång, musik och ljuständning. Var även otroligt vacker och gripande diktläsning av två änglamammor. Vid varje nytt moment kom tårarna, men trots att det var jobbigt kändes det så bra att vara där. Som så många gånger tidigare kändes det så hjärtslitande men samtidigt fint att tända ett ljus för min älskade ängladotter Tilda.

På julafton 2005 hade Fredrik köpt ett mjukisdjur till Tilda. Ett får med änglavingar på ryggen, med en liten speldosa i. Drog man i snöret spelades "Blinka lilla stjärna". Speldosan följde med Tilda när hon levde och även i kistan tillsammans med hennes livlösa kropp. Sjukhusprästen som döpte Tilda berättade att just till den melodin kan man sjunga "Gud som haver barnen kär". På begravningen valde vi att "Blinka lilla stjärna" skulle spelas instrumentalt. Nu på minnesstunden idag, spelades den igen som en av psalmerna med texten "Gud som haver barnen kär". Så många vackra, glädjande minnen men även så smärtsamma!

Efteråt fikade alla tillsammans i församlingshemmet. Där fanns en gravid kvinna, mor- och farföräldrar, barn, mammor, pappor och bebisar. Trots att anledningen till att jag och Melvin var där idag var min förlorade ängladotter och att det var en jobbig stund kunde jag inte låta bli att se glädjen omkring mig. Att livet går vidare... Det har tagit mig två år att inse. Tilda kommer alltid att vara en otroligt saknad dotter, vi kommer alltid ha ett barn för lite och jag kommer alltid älska henne lika mycket som mina andra barn. Men hela mitt liv måste inte kretsa runt min dotter. Jag kan ha en psykiskt jobbig period utan att det beror på allt vi gick igenom med Tilda. På något sätt har jag tidigare varit ett en del av "livet efter Tilda", är inte Tilda som varit en del av mitt liv och min vardag. Men känns som att det är på väg att förändrats, inte av sig självt utan är något jag medvetet jobbar med varje dag. Försöker även göra Tildas minne till något vackert istället för något tungt, vilket konstigt nog inte är så lätt alla gånger. Är svårt att låta glädjen över den tid vi fick vinna över sorgen kring den tid vi förlorat.

Älskade Tilda, du kommer alltid att saknas på familjefotot.

Första veckorna med vår dotter...

Tänkte skriva en kort sammanfattning om första tiden med vår älskade dotter. Enbart fakta för att göra det så kort som möjligt.

Tisdag 15 november 2005
Vår älskade dotter Tilda föddes. När hon kom ut från min mage andades hon först inte, personal från neonatalen tillkallades. Andningen kom igång efter några minuter. De hade då även upptäckt ett navelbråck, vilket hon dagen efter skulle transporteras till Uppsala för att operera.

Onsdag 16 november 2005 - 1 dag
Innan ambulanstransporten till Uppsala fick Tilda svårt att syresätta sig och pga det gjordes ul på hjärtat. Läkaren upptäckte att Tilda hade Kammarseptumdefekt (ett hål mellan hjärtkamrarna). Tilda åkte transportkuvös i ambulans till Uppsala och jag och Fredrik bil.

Torsdag 17 november 2005 - 2 dagar
Tilda genomgick en lyckad operation av navelbråcket.

Fredag 18 november 2005 - 3 dagar
Vi fick besked om att Tilda hade kromosomfelet Trisomi 18 (Edwards syndrom)... 90% dör innan ettårsdagen, de flesta inom de första veckorna. Den hjärtoperation vi tidigare blivit lovad vid fyra månaders ålder var inte längre aktuell.

Lördag 19 november 2005 - 4 dagar
Besök av min mammas, Fredriks föräldrars familjer och vår älskade Pontus, som skulle komma att bo 20 mil ifrån oss under den tre veckor långa sjukhusvistelsen.

Måndag 21 november 2005 - 6 dagar
Tilda flyttades tillbaka till neonatalavdelningen på lasarettet i Falun.

Tisdag 22 november 2005 - 7 dagar
På kvällen var hon för första gången i sitt liv inte kopplad till någon övervakningsmaskin, en vecka gammal.

Fredag 25 november 2005 - 10 dagar
Sjukhusfotografen kom till avdelningen och tog många otroligt vackra bilder på Tilda och hela familjen tillsammans. Bilder som vi numera har här hemma i ett album.

Måndag 28 november 2005 - 13 dagar
Fredrik och jag började helt själva sondmata vår två veckor gamla dotter.

Onsdag 30 november 2005 - 15 dagar
Vi fick äntligen bada vår dotter för första gången.

Torsdag 1 december 2005 - 16 dagar
Tilda döptes i sjukhuskyrkan.

Fredag 2 december 2005 - 17 dagar
Första turen i barnvagn, runt sjukhuset

Lördag 3 december 2005 - 18 dagar
Första bilturen med Tilda, till Tildas Gudföräldrar i Falun.

Måndag 5 december 2005 - 20 dagar
Första natten vår dotter sover tillsammans med oss på rummet, tre veckor gammal.

Tisdag 6 december 2005 - 21 dagar
Första natten som vi inte ligger inne på avdelningen med Tilda. Tillbringade den i en träningslägenhet på sjukhusområdet.

Torsdagen 8 december 2005 - 23 dagar
Flyttade hem med vår tre veckor och två dagar gamla Tilda. Hela familjen är äntligen tillsammans!


Två år sedan, men minns det som det vore idag...

Födelsedag

Idag hade vår älskade dotter fyllt två år. Vi har varit till graven flera gånger idag- gjort fint, tänt ljus och tänkt en massa på vår lilla tjej.

Melvin och Pontus gav en varsin ros, Pontus valde att det skulle vara rosa roser. Av mamma och pappa fick hon ett litet blomsterarrangemang i kruka, som vi hoppas ska hålla under en längre tid. Sedan fick Tilda en liten porslinsängel av hela familjen.



Storebror och moster pratade i morse om Pontus trodde att han skulle få fler syskon i framtiden. Han svarade- "Men vi har ju en lillasyster på månen, då kanske hon kan ramla ner till oss". Är så härligt med funderingarna, men samtidigt gör det ont i hjärtat när man vet att hon faktiskt aldrig kan komma tillbaka.

Dagen har ändå gått mycket bättre än jag trodde. Grät en massa igår, så jag kanske grät ur mig då. Två år har gått så fort, samtidigt som så mycket hänt! Förra födelsedagen var tankarna och tiden så upptagen av bebisen i magen, är först i år som Tilda verkligen fullt ut fått "plats". Tror det är därför allt känns jobbigare inför födelsedagen i år än i fjol.

Älskade Tilda, hoppas att du vet att vi tänker på dig och att du alltid finns i våra hjärtan! Kärlek till vår tjej på födelsedagen!

Tre dagar kvar...

Om tre dagar hade Tilda fyllt 2 år. Vet inte varför, men det känns jobbigare i år än inför hennes ettårsdag. Kanske för att lillebror finns hos oss nu, eller av någon annan anledning...

I fredags var jag in på en julbutik i Sågmyra. Hittade en så fin porslinsängel med ett hjärta i sina händer som jag köpte till vår älskade dotter. På onsdag eftermiddag åker vi upp till Sveg. På torsdag kommer vi att pynta hennes grav, precis som vi alltid kommer göra på hennes födelsedag.

Kan inte låta bli att tänka på det liv vi trodde att vi skulle få när vår dotter fortfarande låg i min mage. Jag kanske hade suttit och slagit in den sista födelsedagspresenten i kväll. Efter att ha pussat min sovande son och dotter på kinden hade jag öppnat min flickas garderob och funderat på vilken av klänningarna hon skulle ha på sig på sin stora dag. Hade tagit fram dagiskläder till dagen efter till dem båda. Viskat "god natt älskade Tilda" och liknande ord till storebror innan jag smugit ut ur rummet. Några minuter ur vardagen som vi aldrig får uppleva... Den sista gången jag stod med dörrarna öppna till Tildas garderob och grubblande värderade plaggen däri var dagen efter att vår älskade dotter somnat in. Jag skulle välja vilka kläder vi skulle klä på hennes livlösa kropp. Väljer man de vackraste plaggen eller favoritplaggen? Minns fortfarande stunden i detalj... lika då som nu rinner tårarna.

Alla Helgons Dag

Många tårar har runnit idag. Vi hade tänkt att bara tända ett ljus hemma i Tildas änglaljushållare, men blev inte så. Vi har varit till Borlänge för att handla lite idag. Barnen somnade på vägen dit så det kändes inte så bråttom att åka direkt till affären. Jag har aldrig varit in i Stora Tuna kyrka, så jag kom på att vi kanske skulle passa på att åka dit och tända ljus för Tilda.

Så snart storebror tände första ljuset för sin lillasyster, som flera gånger tidigare, kom tårarna. De slutade inte att rinna. Vi tände fem ljus, ett från oss var i familjen och ett för alla andra små änglar och andra vi saknar i våra liv. Var många människor vid kyrkan, men bara jag som grät.

Vanligast är att man tänder ljus för en förälder eller någon annan som levt ett liv fyllt av väldigt många år, vi är inte så många som tänder ljus för våra förlorade små barn. Är det något jag lärt mig under dessa, snart två år är att låta gråten komma vart som helst. Det gör mig inget att folk tittar frågande på mig, känns falskt mot mig själv och Tilda att kämpa med att hålla tårarna tillbaka. Idag vid kyrkan upplevde jag som så många gånger tidigare det där trycket över bröstet när tårarna rann. Som att jag inte riktigt får det syre jag behöver.


Nu brinner ett ljus i Tildas ängel. Tänker på dig, min älskade dotter!

Födelsedag, med gravdekoration i present

Den där jobbiga månaden på året.. när allt kommer tillbaka. Alla besök på specialistmödravården. "Är bara meningen att ni ska få en liten bebis", "Verkar vara en frisk liten krabat där inne". Så.. den 15 november, igångsättning. En nyfödd dotter som inte andas, operation, beskedet om ett dödssjukt barn, sedan långa veckor av oro på sjukhuset och sedan hemma. Minns tiden med fasa, men ibland önskar jag mig på något underligt sätt dit igen. Att få en andra chans att njuta av varenda sekund av vår dotters andetag.

Vi skulle planerat Tildas tvåårsdag. Vilka presenter vi ska köpa, om vi ska ha födelsedagskalas, vilken tårta ska det vara? Sitter nu här istället och försöker klura ut vad vi kan köpa som kan pryda en gravplats. Ett blomsterarrangemang, någon sak?

Kan inte låta bli att känna ett sting i hjärtat när någon nämner månaden november. Det var då jag födde en för alltid älskad dotter, men även då jag fick det värsta besked en förälder kan få- "ert barn har en dödlig sjukdom och vi vet inte hur länge hon kommer att leva". Det liv vi drömt om med vårt nyfödda barn krossades och det förvandlades till en tid kaosartad tid. Var oändligt många tårar, total kärlek, ständig oro, glädje, psykiska sammanbrott, lycka, hopplöshet, stolthet och rädsla. En fruktansvärd tid, som jag tveklöst skulle uppleva igen om jag fick chansen. Älskade Tilda!

Vi kommer att fira Tildas födelsedag, som vi förhoppningsvis alltid kommer att fira den, uppe i Sveg. Fredrik har tagit ledigt 15:e och 16:e november. Vi kommer att vara hela familjen vid hennes grav. Funderar på att göra en tårta, men vet inte om det kommer att göra för ont...

Två år av tårar och värk i hjärtat... ett helt liv kvar. Älskade underbara Tilda, saknar dig så!

Min dotter på andra sidan

Har gått och funderat på en sak så länge. Det har gjort mig både upprörd och otroligt ledsen. Känner att jag bara måste skriva av mig och kanske få lite respons. Hoppas att jag inte stöter mig med någon genom vad jag skriver, är inte min mening...

Är en bekant till mig som har möjligheten att få kontakt med människor "på andra sidan". Måste erkänna att jag inte riktigt trott på sånt där. Har trott att det varit människor som spelat på andra människors sorg för att kanske tjäna lite pengar. Ska kanske tillägga att i det här fallet är det absolut inget som den här tjejen gör för egen vinning, ekonomisk eller annan. Det som händer är att hon känner en närvaro och "ser" en person. Personen visar henne saker för att de ska kunna klura ut vem det är. Sedan kan man ställa en fråga eller höra om personen från andra sidan har ett meddelande.

För några månader sedan satte sig min mamma och den här tjejen ner, det här skedde två gånger inom loppet av några veckor. Det som är så knepigt är att de sakerna som visades för henne var så detaljerade att både min mamma och jag direkt kunde klura ut vilka personerna var. Det var så många detaljerade saker, ex. hur ett hus sett ut, hur personerna sett ut, hur de varit som personer, något de upplevt under sina liv, välbeskrivna saker i deras närhet m.m. Så nu måste jag nästan tro på det, var så många små detaljer som stämde. Hon berättade exempelvis inte bara vilken färg huset var, utan även vilket material det var byggt av (huset har ett speciellt utseende). Hon beskrev även bl.a. en godisskål (som verkligen har en speciell mening för den här personen) så detaljerat att hon omöjligt kunnat veta om det på annat sätt.

Jag vet inte om jag bara tycker att det är lite obehagligt eller om det även finns en trygghet i att veta att de på "andra sidan" vakar över oss. Jag har förklarat att jag inte vill vara med om att hon ser om det finns någon i min närvaro. Min mamma har berättat att den här tjejen varit lite nervös över att jag skulle fråga, eftersom hon aldrig fått kontakt med något litet barn förut.

När vi träffades senast kom det inte på tal, men efteråt pratade jag med min mamma och hon berättade att den här bekanta sagt att Tilda finns hos mig. Kändes mest bara tryggt, men vet inte om jag kan tro på det. Så vandrar tankarna iväg och jag blir ledsen. OM det är så att våra älskade fortfarande finns kvar omkring oss.. vem tar hand om min lilla dotter då? Logiken (om man nu kan tala om det i ett sånt här fall) säger ju att en vuxen människa kan ta hand om sig själv, men en liten bebis på andra sidan då? Tar den hand om sig själv, eller? Det är ju jag som är Tildas mamma, det är ju jag som ska ta hand om henne! Tanken på någon annan som tar hand om min dotter gör mig så ledsen och tårarna rinner. Känns så förvirrande och knäppt, eftersom hon inte fysiskt finns hos mig. Då ska man väl inte behöva tänka såhär..?

Har tänkt på det flera änglaföräldrar skrev för ett tag sedan, om tecken från sina änglabarn. Om man nu ska tro på allt det här som jag skrivit om så blir ju tanken på tecken från barnen så mycket mer trolig också.

Några dagar efter att min mamma berättat att den här tjejen "kännt" Tilda i min närvaro låg jag och läste en godnatt saga för Pontus. På hans rum sitter en stor lampa, formad som en måne. Jag kan svära på att helt plötsligt så rörde sig något vid lampan, en skugga. Kunde inte låta bli att tänka på Tilda med en gång. Har inte tänkt på det så tidigare, men vi har alltid sedan Tilda gick bort sagt att Tilda finns "på månen" nu. Och då var det precis från månen hon visade sig...

Älskade syster och dotter

Nu har jag äntligen lyckats föra över bilder från mobilen till datorn. Tänkte att jag skulle lägga upp en liten bild som visar hur fint gammelfarmor Annelis, Pontus och jag gjorde när vi var uppe i Sveg sist. Pontus påminnde om att vi skulle tända ett ljus för dig, vilket vi också gjorde.



Som jag skrivit i storebror Pontus blogg så finns du fortfarande med i vår vardag och syskonkärleken är fortfarande så stark.

Älskar dig Tilda!

Världens bästa storebror

Världens bästa storebror - så säger de flesta föräldrar kanske om en äldre son i syskonskaran. Jag kan trots detta inte hjälpa att tycka att Pontus verkligen ÄR världens bästa storebror.

Pontus både busar med och pussar på sin lillebror flera gånger varje dag och frågar ofta om han får ha Melvin i famnen. Han är noga med att presentera Melvin när vi träffar nya människor. "Det är Melvin och jag är hans storebror". Men.. som alla äldre syskon blir han ju förståss less på att Melvin alltid följer efter honom i gåstolen med, men det får man väl räkna med. ;-)

När vi var uppe i Sveg förra veckan var det första Pontus sa när vi kom in i Sveg "där är graven", när han fick syn på kyrkomuren. Var några månader sedan vi var till Sveg, men ändå så vet han så väl vart hans lillasyster finns. Morgonen efter att vi kom till Sveg åkte jag, Pontus och Melvin till graven för att "hälsa på" Tilda. När vi hade varit där en liten stund ville Pontus att vi skulle åka vidare. Som jag alltid brukar göra så sa jag "älskar dig Tilda" innan vi skulle gå. Pontus röst kom som ett eko med samma ord. Sedan gick han fram till den hjärtformade gravstenen och kramade den, han lutade han sig fram på nytt och gav ängeln som är målad på stenen en puss. Sedan reste han sig upp och började gå mot bilen, han vände sig om sa "hejdå Tilda" och kastade en slängpuss mot hennes grav. I den stunden brast mitt hjärta, som det så många gånger tidigare gjort! Det var så varmt att se syskonkärleken som fortfarande finns där, så lång tid efter att hon somnade in. Men så smärtsamt att se en storebror kärleksfullt krama en kall sten, istället för sin levade syster. Tårarna börjar rinna så snart jag tänker på det!

Med så mycket kärlek till sina syskon kan man väl inte vara annat än världens bästa storebror! <3

Grattis!

Vill bara skriva ett grattis på namnsdagen, min lilla prinsessa! Någon sa för ett litet tag sedan att hon "såg" att du finns hos mig. Man kan ju se på det uttalandet på många sätt... för mig spelar det inte så stor roll HUR du finns hos mig. Känns bara fint att du gör det!

ÄLSKAR DIG!

Några rader till vår dotter...

Hej älskade Tilda!
Vill att du ska veta att du fortfarande finns i våra tankar, våra hjärtan och mest av allt i vår vardag. I förrgår träffade vi prästen inför lillebror Melvins dop. Samtalet kom att handla lika mycket om dig som om lillebror. När vi var klara gick vi och tände ett ljus för dig i kyrkan, som vi så många gånger tidigare gjort.
Under dopceremonin i kyrkan går tårades mina ögon av stolthet och lycka för dina bröder, men även av längtan och sorg över att du inte finns hos oss! Ibland undrar jag när det kommer sluta att göra så ont?! Jag vet att jag under resten av mitt liv kommer att bära med mig sorgen över att du inte fysiskt finns hos oss, men när blir sorgen mer den stilla varma och inte den smärtsamma huggande?
Älskar dig så mycket min lilla prinsessa!

Så sitter jag med tårarna rinnande igen...

Idag är ingen bra dag, eller bra kväll kanske jag ska säga... Har haft båda de små grabbarna hela dagen, Pontus dagis är stängt på grund av utvärderingsdag.

Är riktigt trött känner jag, Fredrik skulle bara iväg en snabbis förut- "absolut inte längre än nödvändigt". Han skulle till en kompis och få hjälp med något och blir borta länge... När jag ringer sitter han och fikar!

När han kommer hem orkar jag inte ens förklara, det är inte "semester" att vara hemma med två grabbar... Jag hoppar in i duschen utan att säga något, därefter tar jag min bärbara dator och sätter mig i ett mörkt sovrum med dörren stängd ut till vardagsrummet. Då kommer tårarna... och tankarna... så nu sitter jag här.

Att en enda liten kromosom för mycket kan ställa till så mycket i så många människors liv. Det är vid de här tillfällena som jag inte kan låta bli att fundera hur vårt liv skulle sett ut, om det inte varit för den där extra kromosomen 18.
Hade jag haft lika lätt till tårar och lika lätt känt mig utmattad då? Hade Fredrik varit lika stresskänslig? Hur hade det varit att gå i klädesaffärerna och inte bara titta på pojkkläder, utan även få titta på små klänningar?

Kan inte låta bli att titta på bilder av vår lilla tjej, nu när lillebror har kommit. Jag glädjs över alla likheter jag ser, berörs av all kärlek som bilderna utstrålar, känner ett sting av smärta när jag ser hur sjuk vår dotter var, men mest av allt sörjer jag över att hon inte finns hos oss. Hos oss i vardagen, vid köksbordet och i soffan när barnprogrammen visas på tv'n. Tilda jag saknar dig så otroligt mycket!

Tankar på mors dag...

Fick ett grattiskort på mors dag i morse, "från dina grabbar". Är så lycklig över att jag har mina grabbar, men är så jobbigt när jag svart på vitt påminns om att mammas lilla tjej inte fysiskt finns hos oss längre! Då menar jag inte att kortet var felformulerat, bara att sorgen kommer lite oväntat ibland.

Saknar dig så otroligt mycket ibland Tilda! Ibland känner jag mig lite ensam i familjen ibland alla grabbar. Det skulle ju varit du och jag som skulle "dansat med kjol" som storebror Pontus sa för några veckor sedan.

Nu inser jag allt mer vad jag gått miste om...

Iförrgår kom Melvins första svarsleende! Så underbart att se och jag blev helt varm i hela kroppen.

Vår älskade Tilda log aldrig, hon grät aldrig, men ändå på något sätt kändes hon som vilket barn som helst när vi hade henne hos oss.

Några änglamammor (vars barn redan somnat in i magen) har sagt att först när lillebror eller lillasyster kommit har de fullt ut insett vad de gått miste om tidigare! Själv har jag inte fått den känslan tidigare, vi fick ju lära känna Tilda, ta hem henne och sköta om henne själva. Men när Melvin log mot mig, kände jag också att jag gått miste om något så viktigt med Tilda. Även om hon blev sju veckor fick jag aldrig se henne le...

En syster på månen

Idag berättade storebror Pontus att hans syster Tilda bor på månen och att hon snart kommer och hälsar på. Då måste vi köpa nappar till henne, precis som till Melvin, för de är bebisar och skriker så mycket. När Tilda kommer och hälsar på ska Pontus hålla i Melvin och jag (mamma) ska hålla i Tilda. Han pratar så naturligt om henne som att hon fortfarande fanns hos oss.

Det är vid vid dessa tillfällen hela vardagen stannar upp och när orden sjunker in känns det som att hjärtat ska brista!

Det blir så uppenbart att deras syster inte finns hos våra söner... att det saknas ett ansikte på familjefotot...